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웰빙건강

먹어도 먹어도 배고픈 희귀 난치병 '로하드 증후군'

by 사건추적 2021. 9. 20.


‘로하드 증후군’은 내분비기관을 조절하는 신경계에 이상이 생겨 발생하는 병이다.

 

전 세계에 보고된 환자가 약 100명 밖에 안 되는 희귀 난치병이다. 주로 어린아이에게 발생하며 대부분 성인이 되기 전에 사망하는 것으로 알려져 있다.

 

배고픔을 유발한다고 해서 일명 ‘배고픔병’으로 불리기도 한다.

 

쉽게 말해 먹어도 먹어도 배가 고픈 현상이 일어난다. 이로 인해 환자는 체증이 급격하게 늘어난다.

 


 

살이 너무 찌면 기도가 눌리면서 수면 중 호흡이 약해지거나, 아예 호흡하지 못하는 수면무호흡으로 이어진다. 이로 인해 산소교환이 제대로 되지 않아 저산소증 등의 증상이 나타나기도 한다.

 

이 병의 특징 중 하나가 체온 조절이 원활하지 않다는 것이다. 손발은 차가운데 계속 땀이 나며 고열이나 저체온증 증상이 나타난다.

 

자율신경 조절 장애로 인해 사시나 변비 또는 설사 증상을 보일 수도 있고, 느린 심장 박동이 있을 수 있다. 또한 신경모세포종과 같은 신경말단 종양이 발생할 수도 있다.

 

지난 2018년 12월 EBS 1TV <메디컬다큐 7요일>은 ‘항상 배고픈 아이-로하드 증후군’이라는 제목으로 5살 이서현양의 사연을 소개했다. 

 

서연이는 과거 신경모세포종 제거 수술을 받고 항암치료를 받은 뒤 식욕과 체중이 좀처럼 줄지 않아 병원을 찾았다가 로하드 증후군 판정을 받았다.

 

방송에서 서현이의 어머니는 “2세부터 체중이 너무 늘었지만 단순한 체중 증가일 거라고 생각했다”며 “아이는 식욕을 절제시키려고 하면 폭력적으로 변했다”라고 말했다.

 

서현이의 체중은 47.4kg으로 또래의 약 3배에 달했다. 방송이후 ‘로하드 증후군’에 대한 대중적 관심이 높아졌다.

 

안타깝게도 현재 뚜렷한 치료법이 없다. 증상에 대한 대증요법을 시행하는 정도다. 호흡이 어려워 혈중 산소포화도가 떨어지면 산소요법을 시도하는 식이다.

 

때문에 운동과 식사 조절로 반드시 체중 관리를 해야 한다.

 


 

2018년 영국 데일리메일, 미국 맨즈헬스 등에는 로하드 증후군을 앓고 있는 몰타의 소년 제이크 벨라의 철인3종경기 도전기가 소개되기도 했다.

 

규칙적인 운동과 식이조절로 증상을 완화하고 병을 이겨내고 있는 소년의 사연이 많은 이들에게 희망을 줬다.■

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